孤独症是一种严重侵害儿童身心健康的广泛性发育障碍,由于其病因未明、致残率高、发病率有快速增长的趋势、无确切有效的干预方法等原因,正在引起世界各国的高度重视。联合国规定2008年起,每年4月2日为世界孤独症日,倡导社会加强认识,共同应对孤独症的挑战。在我国,对于普通民众来说,孤独症是一种既神秘又陌生的疾病,需要增强认识。
孤独症可能是终身需要训练干预、需要帮助扶持的严重身心疾病,中国残联“十一五”规划(2006年)首次将其列入“精神类残疾”,至此,孤独症列入国家关注和资助的范畴。这也是广大孤独症人士及其家庭甚感安慰、心中充满希望之动力。
1、孤独症是什么病
孤独症是一种严重的身心广泛发育障碍性疾病,临床表现以人际交往障碍,沟通交流异常,兴趣和活动内容局限、刻板与重复为特征,多数始于婴幼儿期,通常在3岁以前就出现发育异常和受损,男孩发病显著高于女孩,男女发病率为4:1。
孤独症的行为表现在孩子与孩子之间有很大的个体差异,并且随着发育,不同年龄也有不同表现。孤独症与儿童期精神疾病(多动症、精神分裂症等)以及发育障碍(如智力低下等)不仅症状表现有差异,本质上也有不同。孤独症是广泛发育障碍中最为常见的类型。
2、孤独症儿童主要有哪些行为特征
人具有社会性,从生命的第一天开始即离不开与他人的依附和交往。而孤独症患儿,最主要的行为问题是社会人际交往和沟通模式的异常。患儿在各种场合的多种功能活动均有广泛性发育迟缓和扭曲的早发性发育障碍。其主要行为问题,可归纳为凯纳三联征。即:
a) 社会功能障碍 此为孤独症的核心症状,在婴儿期,患儿常一人独处,既不愿看别人,也不对母亲和亲人表示依恋,同时,对陌生人的爱抚却表现得无所谓,不会拒绝与分享。
b) 语言沟通障碍 其语言是一种全面的质的损害,表现为少语,不会与人交谈,社交语言甚少或无,常常出现代词错用,重复刻板或模仿语言,语言音调单调平板,或出现“自我中心语言”——表现为自语、自顾自地尖叫,有时姿势语言、手势语言也受损。
c) 兴趣狭窄行为刻板 患儿对环境要求一成不变,如住房里的家具、桌面上的物品、吃饭 、排便等均按一定格式,不能稍做更改,否则烦躁不安、吵闹、拒绝。常有一些刻板动作,如不停地转圈、蹦跳、搓手、撞头等。有时对某些物件有痴迷的依恋,如喜欢玩旋转轮子。
3、孤独症的发病率上升
孤独症发病率在呈现快速上升趋势,从20世纪中叶的4-5/10000,到70年代1/2500和90年代1/250,至2002年1/150和2006年1/110,2007年美国国家儿童健康中心的数据甚至达到1/91,美国疾病控制中心认可的最新孤独症发病率是1/88。英国报道的发病率甚至高达1/86-1/64。
在中国,还没有权威的流行病统计数据,孤独症作为精神残障的一种,2006年在全国第二次残疾人抽样调查时被正式列入调查范围。2001年中国残联联合卫生部、联合国儿童基金会等进行的六省一市残疾儿童抽样调查,估算精神残疾儿童约10.4万人,据专家称大部分都是孤独症儿童。2004年北京市残联与卫生局部门等进行的3万名6岁以下儿童的抽样调查,孤独症现患率为千分之1.53(《2004年北京市0-6岁儿童残疾抽样调查报告)。2006年全国第二次残疾人抽样调查数据显示,确诊精神残疾儿童为14.5万人,占0-17岁残疾儿童总数的2.9%,其中孤独症儿童4.1万人,但是考虑到残疾儿童中智力残疾儿童174.9万人与多重残疾儿童143.5万人中也会存在由于孤独症共患病现象,以及基层诊疗手段匮乏等问题,造成孤独症误诊或漏诊现象,估计孤独症儿童人数应为数不少(《中国残疾儿童现状分析及对策研究》)。
4、孤独症真相点滴
(1)目前仍未有可根治孤独症的途径,但有不同的疗法可减轻其症状的严重性。
(2)父母教育水平的高低与孤独症的成因无关,事实上,孤独症儿童有来自社会各阶层。
(3)不正确的管教方式或单调、狭窄的社交环境不会引致孤独症的产生。
(4)孤独症儿童并非天才,反之,大多数都是智能发展迟缓的。
(5)孤独症儿童的外表正常,有些甚至很精灵,容易使人误会他们的潜质优厚。
5、遭遇孤独症的家庭会遇到什么样的挑战?
家庭是孤独症患者一出生就面对的社会元素。一个孤独症儿童给一个家庭所造成的负担是无法描述的。 例如:当孩子因为居住环境中的任何改变而烦躁不安时,当他不明原因、不分场合地发泄愤怒或笑个不停时,当他的不良睡眠习惯(晚睡早醒或通宵不眠)造成全家不安时,当他数小时地重复一个“使人神经质的”提问或重复一句话时……日复一日、年复一年地遭遇这些令人不知所措的困扰,使孤独症患者的家庭成员不得不承受超出他们负载能力的沉重压力。
研究结果表明:神经原性以及生化方面的因素是孤独症障碍的起因之一,但在患者父母的身上却查不出这方面的异常。孤独症患者的父母更多地具有超负荷压力的疲惫,以及由于孤独症的原因不明所带来的过失感和内疚感。如果背负着沉重心理压力而不能得到排解,他们的态度和行动也必然会对孤独症儿童产生不利的影响。
孤独症需要长期的干预和帮助,家庭会遭遇心理和经济的双重压力,由于社会对孤独症认知非常有限,也会出现对孤独症人士歧视和冷漠现象,在这种情境中,家长“逃避”和“封闭”常常成为第一选择,如将孩子交他人托管、无法面对现实、将孩子关在另一个房间等。同时,一个孤独症儿童除了对其父母的生活造成压力外,对其兄弟姐妹也有影响,具体体现为感觉淡漠和情感障碍等。因此,当一个家庭遭遇到孤独症时,首要选择就是如何用积极的态度和行动去面对并解决这些矛盾。首先,家庭成员应该着手为孩子创造一个能促使他进步的环境,而不是自己也跟着“封闭自己”。这种创造不仅指心理建设与调整,也包括家庭住房布置上的改善——使它有利于孤独症儿童从适应家庭生活规则开始,进而逐步适应社会。